Hoje, 28 de fevereiro de 2019, comemoramos o décimo terceiro Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS – Organização Europeia de Doenças Raras. Nesta data, aproveita-se o foco da homenagem para destacar, conscientizar e sensibilizar a população sobre problemas que, afligem os portadores de doenças raras, e que muitas vezes são negligenciados e ignorados.
Uma em cada vinte pessoas viverá com uma doença rara ao decorrer da sua vida. Onde na maioria das vezes não tem cura e nem sempre são diagnosticadas. O dia Internacional das doenças raras tem o objetivo de disseminar o conhecimento sobre o tema, popularizando o assunto e incentivando a abordagem das necessidades que os seus portadores possuem.
Os eventos do Dia das Doenças Raras estão espalhados por todo o mundo. Centenas de organizações de pacientes trabalham para que essa conscientização seja feita junto as suas comunidades e ganhe destaque na mídia.
A comemoração feita a cada ano no último dia de fevereiro, foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e ocorre em mais de 90 países.
Para nossa alegria, em janeiro foi criada a Coordenação Nacional dos Raros no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e em fevereiro foi anunciada a comissão de Doenças Raras do Senado Federal. Um grande avanço nessa luta!
Mas para entender melhor o motivo do dia de hoje ser tão importante, vamos conhecer um pouco mais sobre o que ele aborda e significa?
Você sabe o que é uma doença rara?
Uma doença é considerada rara quando atinge uma pequena parcela da população. 80% das doenças raras identificadas são de origem genética, enquanto outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. E 50% das doenças raras afetam as crianças. No Brasil, segundo as estimativas, 10% da população sofre com doenças raras.
Mais de 6000 doenças raras são classificadas por uma enorme diversidade de distúrbios e sintomas que variam de doença para doença e de paciente para paciente.
Em muitos casos não existem curas efetivas, o que afeta diretamente a vida dos portadores e dos seus familiares.
A falta de informação e de conhecimento são fatores que podem atrasar o diagnostico das doenças raras. A necessidade de cuidados e tratamento é enorme e isso acaba, muitas vezes, acumulando problemas financeiros e sociais para os pacientes.
Devido a raridade e diversidade das doenças raras, na busca de tratamentos, é necessário que se haja pesquisas internacionais, garantindo que especialistas, médicos e pesquisadores estejam conectados, buscando beneficiar os portadores dessas doenças além das fronteiras.
Mesmo com as dificuldades encontradas pelos portadores de doenças raras e pelos seus familiares, os avanços que vem sendo feitos no dia a dia são enormes.
O tema desse ano é “Integrar saúde e assistência social”, pois há muito o que ser feito para melhorar a qualidade de vida desses pacientes “raros”. Ações e serviços são necessários, desde a busca por medicações, como a administração e utilização das mesmas em lugares fora das suas residências, ao acesso as consultas médicas, a terapias físicas de reabilitação e habilitação, ao uso de equipamentos especiais, e também como o reforço aos apoios sociais e de “alivio” para as famílias.
O slogan deste ano é “Mostre seu rosto, mostre-lhe o cuidado”. Ainda dá tempo participar da campanha! Tire uma selfie com o rosto pintado e poste nas suas redes #RareDiseaseDay e #ShowYourRare. Vamos juntos partilhar dessa corrente de amor e empatia!
